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在线接受采访时，做纸张华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊教授直言，做纸张目前，虽然越来越多的罕见病用药被纳入了医保，但实际上还有待解决的难点。在护理、文脉检验等领域亦如此。

有些病人甚至出现脏器衰竭，满｜满死亡率在5年达到30%左右，10年生存期明显低于正常人。

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